Lieto Fine?

Mia madre aveva iniziato a dare segni di squilibrio gravi quando avevo all'incirca 15 anni. Ripensandoci, era sempre stata problematica, ma la malattia è venuta fuori soltanto dopo una serie di traumi molto pesanti e devo dire che mia mamma è stata fin troppo forte e molto a lungo, considerato tutto il dolore che ha incontrato nel suo percorso. Oggi sono convinta che, se al tempo in cui ha vissuto quei traumi fosse stata seguita, forse non saremmo arrivati al punto in cui siamo ora. Ma la prevenzione è spesso - lo è stata soprattutto in passato - un'utopia, purtroppo.


L'escalation era stata spaventosa e inesorabile. Come capita a molti, la persona che vive un disagio inizialmente ne attribuisce la causa al partner o ai parenti più prossimi (in parte non nego che molti traumi nel caso di mia madre fossero legati anche a problematiche di coppia, ma questi, purtroppo, inizialmente hanno fatto da schermo al vero problema che si era venuto a creare negli anni: la malattia psichica) e su di lui/lei/loro sfoga tutta la sua rabbia, che invece ha radici più profonde. Credo sia un meccanismo inconscio di autodifesa, lo stesso che spesso riscontriamo anche nei familiari della persona malata che non 'vedono' o 'non vogliono vedere' la malattia. Questo stato di negazione è uno dei maggiori ostacoli alla guarigione e al recupero. E' il nodo fondamentale che vorrei qui mettere in evidenza.


Empaticamente mi metto nei panni di mia madre e di coloro che sviluppano la malattia. E' un trauma ENORME dover fare i conti con il fatto che la propria mente non funziona più come prima e credo sia un dolore paragonabile a un lutto. E' la perdita di una parte di sé, del controllo sulla propria vita, sulle proprie emozioni. Credo che quindi si debba rivedere anche il modo in cui questa prima fase che porta dalla negazione all'accettazione e alla consapevolezza, che può purtroppo durare anche decenni, viene presa in carico. La persona che soffre, così come i suoi familiari, vanno presi per mano in un percorso difficile, irto di ostacoli ma non impossibile, che li porti verso una consapevolezza di malattia e mostri loro concrete prospettive di un recupero del tenore di vita, che sarà con molta probabilità diverso, ma non per questo meno dignitoso.

Nessun paziente psichiatrico e nessun familiare dovrebbe essere lasciato solo a scontrarsi con una malattia così subdola e spaventosa. Perché uscirne si può, anche se per anni ci sentiamo spesso ripetere che è impossibile. Ovviamente, ci tengo a ribadirlo, non si può generalizzare dato che ogni caso è a sé, ma è importante, se ve ne sono, mettere in luce anche i casi con risoluzione positiva, ricordando sempre e comunque che l'equilibrio è una conquista quotidiana e ci si muove su un terreno assai sdruccioloso. Vorrei ringraziare a questo proposito tutte quelle persone bipolari che hanno reso pubblica la loro acquisita consapevolezza di malattia attraverso il proprio blog. E' grazie a queste persone preziose se io, durante l'ultima crisi maniacale di mia madre, non ho gettato la spugna e ho tentato il tutto per tutto. Nel mio percorso, purtroppo, mi era sempre stato fatto credere che mia madre non avrebbe mai potuto rendersi conto del suo stato mentale, che la psicosi non si cura, si può solo tenere a bada con i farmaci, ma che la consapevolezza per pazienti come lei è impossibile. Quando mi sono trovata a leggere le testimonianze di pazienti bipolari consapevoli mi sono detta: perché loro sì e mia madre no? Cosa è mancato? Cosa è andato storto? Se ce l'hanno fatta loro, potrà farcela anche mia mamma! E così, durante l'ultimo ricovero avvenuto in seguito a un doloroso - per lei e per mio padre e me - TSO, approfittando del fatto che lei si trovasse in un ambiente protetto e con la malattia tenuta a bada dai farmaci, le ho parlato a viso aperto, ogni giorno un po' di più. Lì potevo farlo. Lei poteva arrabbiarsi, cambiare discorso, rifiutarsi di ascoltarmi, ma non poteva farmi del male, non poteva più sottomettermi, come a casa.


Le ho parlato con il cuore in mano, giorno dopo giorno, dopo giorno. Avevo paura, ma sentivo che era la mia ultima occasione. Non avrei più avuto la forza per reggere una nuova crisi... non volevo più vivere nel terrore e nell'angoscia. E non volevo rimorsi. Scappare senza voltarmi indietro non avevo - non ancora - voluto farlo, anche se sapevo che se questa occasione fosse andata perduta, sarebbe stato inevitabile. Avevo già dato più di quanto avessi da dare, a rischio della mia stessa vita. E così, per i circa due mesi in cui mamma è stata ricoverata ho seminato, prima lentamente, poi con sempre più convinzione, parlandole in modo diretto, empatico ma deciso, e dando finalmente un nome alla sua malattia. Lei mi ha confessato che era la prima volta che sentiva quella parola. Non stento a crederlo. Andando a rileggere tutte le vecchie cartelle cliniche che ero riuscita in quei giorni frenetici a recuperare non ho trovato traccia di un percorso psicologico abbinato ai farmaci. Niente. C'era sempre scritto: la paziente rifiuta di parlare dell'aspetto psicologico della sua malattia. E chi l'ha avuta in carico passava semplicemente OLTRE. Fortunatamente ci sono anche medici che hanno un diverso approccio, ma non sempre si ha la fortuna di incontrarli. Così non è stato per mia madre, per molti anni.

Io non sono un medico psichiatra e non intendo assolutamente sostituirmi a chi ha studiato per anni una branca della medicina molto complessa e delicata, ancora fitta di misteri, per molti versi, ma da figlia e da potenziale possibile paziente (e con questo intendo dire che potrebbe capitare a ognuno di noi e che è fondamentale non dimenticarlo affinché le cose migliorino sempre di più in questo campo) mi sono chiesta quante inutili sofferenze e rischi concreti ci sarebbero stati risparmiati se al tempo - come oggi è emerso da molti studi sull'argomento - si fossero unite la terapia farmacologica e un percorso psicologico che aiutasse paziente e familiari a prendere consapevolezza e ad accettare la malattia e le sue conseguenze, in modo da poterci convivere al meglio e collaborare, insieme, al benessere della persona e di tutto il nucleo familiare.


Mio padre, poco dopo l'uscita di mia madre dalla clinica anni fa, a causa dei problemi anche di ordine economico e pratico che si era trovato a dover affrontare da solo (la malattia aveva portato mia madre a chiedere e ottenere la separazione in tribunale, con l'affidamento mio a lei, dato che riusciva a nascondere molto bene la malattia all'esterno), uniti alla preoccupazione per me, sola in casa con una madre in stato di delirio, alla solitudine e all'isolamento in cui spesso famiglie con questo tipo di gravi problematiche piombano inesorabilmente, ha poi iniziato a soffrire anche lui di depressione. Ho rischiato di perderlo, se solo non fossi rientrata a casa sua in tempo, spinta da un forte istinto che in me gridava di affrettarmi. Anche in questo caso una prevenzione, un sostegno mirato, avrebbero evitato l'ennesimo - sfiorato - trauma. In tutto questo non c'è stato nessuno che abbia mai pensato di prendermi da una parte, parlare con me, spiegarmi, assistermi. Niente. Ho dovuto fare da sola. O con l'aiuto di persone vicine alla famiglia, ma senza alcuna competenza specifica. Non esiste - a quanto ne so io - nel nostro paese una specializzazione in questo senso.


Si deve, non mi stancherò mai di dirlo, cominciare a tener conto del fatto che i pazienti psichiatrici hanno dei figli, molto spesso. Mettiamo il caso che una persona che si trova in grave stato di delirio in mezzo alla strada venga ricoverata d'urgenza. Nessuno pensa che questa persona possa avere dei figli anche piccoli che restano improvvisamente soli. Io sono stata, per così dire, fortunata. Ero già adolescente e in grado di badare, per quanto possibile, a me stessa. Se avessi avuto cinque anni? Come avrei potuto fare? E sono tanti invece coloro che, meno fortunati di me, si sono trovati in circostanze gravi sin dalla tenera età. Per questo, sull'esempio di associazioni nate all'estero ad opera di figlie, oggi adulte, di pazienti psichiatrici, credo sia assolutamente innegabile l'urgenza di dare il mio contributo, per quanto mi è possibile, per seminare consapevolezza e squarciare questo velo di invisibilità in cui siamo lasciati da tanto, troppo tempo.

Oggi mia mamma assume di nuovo le medicine e fra noi possiamo parlare della malattia apertamente, per la prima volta dopo 16 anni, anche se condivido e rispetto la sua scelta di non parlarne al di fuori della famiglia, comprendo il fatto che ne provi vergogna e imbarazzo e cerco, per quanto possibile, di rassicurarla. Non mi illudo che duri in eterno questo nostro nuovo equilibrio raggiunto e non nego che tuttora persistono problemi di cui dobbiamo tenere conto, essendo io l'unica persona che si può prendere cura di lei, ma questo è il segnale che il LIETO FINE si può scrivere, ma solo se tutti i protagonisti della storia sono messi nelle condizioni di fare la propria parte. Le famiglie, da sole, non ce la possono fare. E se questo blog può servire, nel suo piccolo, a piantare dei piccoli semi di consapevolezza, sono felice di averlo aperto. E spero di avere la forza di portarlo avanti. Questa sofferenza non sarà stata inutile se, passando di qua, un figlio o una figlia, un marito, un padre, una madre si sentiranno meno soli e potranno ritrovare la speranza di potercela fare e il conforto di sapere che non sono gli unici, che ciò che provano (rabbia, sensi di colpa, disperazione) è comune a tutti coloro che vivono o hanno vissuto questo dramma.


Ringrazio di cuore, una volta ancora, tutti coloro che mi hanno scritto, in pubblico o in privato. Voi mi date la forza di continuare.




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La Mia Storia Sul Sito "The Crooked House - Surviving the Trauma of Childhood with a Parent who has Mental Illness" (Stati Uniti)

Da molto tempo vorrei aggiornarvi sugli eventi accaduti nell'ultimo anno, ma la stanchezza (mentale e non) accumulata durante l'ultima crisi maniacale di mia madre, unita a impegni personali di varia natura, mi hanno tenuta finora lontano da questo proposito. Non nego che ripercorrere eventi traumatici come questi mi costa particolare fatica, anche solo per ricordarli e raccontarli. E' come riaprire una ferita e va da sé che più è fresca, più fa male.
Approfitto perciò dell'invito ricevuto da parte dei curatori del sito americano "The Crooked House - Surviving the Trauma of Childhood with a Parent who has Mental Illness" ("The Crooked House - Sopravvivere al Trauma di un'Infanzia insieme a un Genitore che soffre di una Malattia Mentale") , per condividere anche con voi la mia storia, pubblicata all'interno del loro spazio dedicato ai racconti di vita sul tema provenienti da tutto il mondo.

Prima di lasciarvi alla mia storia, una dovuta premessa con qualche anticipazione. Molte idee e progetti mi frullano per la mente, ma essendo il mio un impegno assolutamente volontario e no profit, purtroppo esigenze di vita e di lavoro mi impediscono di dedicarvi tutto il tempo che vorrei. Quello che volevo dirvi è che stanno per arrivare delle novità. Piccole, ma significative, che spero di riuscire a condividere con voi al più presto.

E ora il racconto promesso, che ho tradotto in italiano per voi.

"Un Lento Ritorno A Casa"

Ho 30 anni adesso e soltanto da poco ho iniziato il mio viaggio verso l'accettazione e la comprensione del mio passato, una vita con una madre bipolare. Da alcuni mesi sto lavorando alla mia nuova vita e presto mi trasferirò lontano da mia madre per costruire la mia famiglia in un'altra città, lottando contro la mia paura di lasciarla da sola. Il mio è un lento ritorno a "casa", ho molte ferite nell'anima e ho ancora difficoltà a tornare indietro col pensiero e a rendere in parole la mia storia. Posso dire che prima che mia madre ricevesse una diagnosi e fosse curata per la prima volta, mio padre ed io fummo costretti a vivere un vero incubo. Tutto iniziò dopo la morte della madre di mia madre. La perdita e il lutto culminarono in una depressione non diagnosticata, dopo la quale mia madre ebbe ciò che soltanto molti anni più tardi avrei potuto riconoscere come una crisi maniacale. Iniziò a sentire le voci, diventò furiosa nei confronti di mio padre e chiese il divorzio, la sua espressione facciale e il suo sguardo cambiarono terribilmente, era capace di svegliarsi in piena notte e mettersi a urlare contro i vicini di casa fino a che le vene quasi non le uscivano dal collo. Era spaventoso essere a casa da sola con lei a 15 anni, rifiutava di vedere qualunque dottore, era convinta che la colpa del suo stato fosse interamente di mio padre. Fui costretta ad andarmene e mia madre ebbe un crollo e fu ricoverata. Successivamente prese le medicine per un periodo, poi smise di assumerle e fu ricoverata di nuovo. Mio padre era convinto che la gente non avrebbe dovuto sapere della malattia mentale di mia madre, così per molti anni soltanto in pochissimi lo seppero, anche perché con le medicine mia mamma sembra a posto e nessuno si accorge di niente. L'ultima crisi mi ha fatto in un primo momento sprofondare negli abissi della disperazione, ma è stata poi anche quella che mi ha dato una forte spinta verso la superficie, alla ricerca, di nuovo, della luce. Dovevo assicurarmi che mia madre tornasse a curarsi e questa volta ho voluto fare tutto ciò che era nelle mie possibilità perché diventasse finalmente consapevole della malattia che mai prima aveva voluto accettare e che era sempre stata un completo tabù.  Mentre lei era in ospedale sono riuscita a parlarle apertamente. Le prime volte andava su tutte le furie, ma le ho parlato di nuovo e così il giorno seguente, e ancora e ancora e ancora... Quando è tornata a casa le ho fatto leggere un libro sul disturbo bipolare. Ora soffre ancora molto nel parlare della sua malattia e non vuole che nessuno lo sappia, ma ora che mio padre non c'è più (è morto di cancro poco tempo dopo il ritorno di mia madre a casa dopo il ricovero, l'anno scorso) mi piace pensare che lui sia orgoglioso di me per ciò che ho fatto per entrambi e per come sono riuscita a mantenere il legame con mia madre, qualcosa che soltanto un anno fa mi sembrava un vero miracolo. Spero soltanto che duri e che mia madre non smetta mai più di prendere le medicine, non avrei le energie per affrontare una sua nuova crisi maniacale, mi ha davvero rovinato la vita, il lavoro, gli amici, tutto. Sono ancora estremamente stanca, nel corpo e nell'anima. Adesso è tempo per me di concentrarmi sul mio benessere e pensare al mio nuovo inizio, un lento ma potente "ritorno a casa".

"A Slow Homecoming"

I am now 30 years old and I only recently started my journey towards accepting and understanding my past, a life with a bipolar mother. Since a few months I am working for my new life and soon I'll be moving away from my mother to build my own family in another town, fighting against my fears of leaving her alone. Mine is a slow homecoming, as many scars are in my soul and I still have difficulties in going back with my thoughts and put my story into words. I can say that before my mother was diagnosed and treated for the first time, my father and I had to live a real nightmare. Everything started after my mum's mother death. The loss and the grief ended up in a non-diagnosed depression, after that she had what I only many years after could recognise as a manic episode. She heard voices, she got furious against my father and asked for divorce, her facial expression and look changed terribly, she could wake up in the night to scream to the neighbours until the veins nearly came out of her neck. It was scary to be in house alone with her in my 15s, she refused to see doctors, she only thought my father was to blame for her state. I had to go away and she crashed down and was hospitalized. After that she took meds for a while, then she stopped and got into hospital again. My father's belief was that people shouldn't know about the mental illness, so for many years only a few knew about that, also because with meds my mum looks ok and no one notices. The last crisis was the one that made me at first dive into the abyss of desperation, but then strongly pushed me towards the surface, in search for light again. I had to make sure my mum got back into therapy and this time I did everything I could to try to make her aware of the illness she never accepted, it was a complete taboo. While she was in hospital I managed to talk to her openly. She got angry at first, but I talked again and so the day after, on and on and on... When she got home I made her read a book about bipolar disorder. She now still suffers when we talk about her illness and doesn't want anyone to know about it. But now that my father isn't on this earth anymore (he died from cancer soon after my mum got home from the clinic, last year), I like to think he's proud of me for what I've done for them both and for how I managed to keep the bond with my mother, something that one year ago seemed a real miracle to me. I only hope this will last and that my mother won't stop taking medicines again, I won't have the energy to cope with a new manic episode, it really ruined my whole life, work, friends, everything. I am still extremely tired, in both my body and soul. Now it's time for me to concentrate on my well being and think about my new start, a slow but powerful homecoming.

[ La mia storia è pubblicata in inglese sul sito The Crooked House - http://www.thecrookedhouse.org/yourstoriesguestbook.html ]

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