...questo il titolo della presentazione che ho tenuto alla Conferenza WAPR di Milano, lo scorso 12 novembre. E' stata la prima volta che mi sono trovata a parlare della mia esperienza di figlia di genitori affetti da malattia mentale in un contesto pubblico nel mio paese, l'Italia. Fortunatamente le luci della speranza in un futuro migliore per le prossime generazioni e l'amore che mi lega a mio padre e mia madre, oltre al forte legame cresciuto negli ultimi due anni tra me ed i pari conosciuti tramite Internet che a loro volta sostengono i figli di pazienti psichiatrici (COPMI) nei loro paesi, mi hanno aiutato a sconfiggere le mie paure e puntare dritta all'obiettivo di provare a dare una voce ai figli italiani di pazienti psichiatrici.
Tutto è cominciato nel 2010, quando mia madre ha avuto la sua terza grave ricaduta maniacale ed ho iniziato a cercare informazioni su Google. Grazie alla mia conoscenza delle lingue, una passione e un'abilità che ho ereditato dai miei genitori, ho avuto accesso a moltissime risorse che mi hanno aperto gli occhi a una nuova verità che era rimasta nascosta sotto la superficie per tanti anni: non ero l'unica e tutti i miei sentimenti legati alla malattia mentale dei miei genitori erano reali e significativi. Per la prima volta in vita mia, a trent'anni, ho scoperto di essere una dei milioni di Figli di Pazienti Psichiatrici (Children of Parents with a Mental Illness). Mi riconoscevo nelle storie condivise in rete da altri figli e figlie di altri paesi e non riuscivo a trattenere le lacrime. Piangevo perché finalmente avevo scoperto chi ero e perchè sono diventata la persona che sono. La mia esperienza vissuta era stata avvalorata dalle storie di altri che avevano deciso di condividerla! E' stato doloroso, ma liberatorio allo stesso tempo. Ho così deciso di fare lo stesso per coloro che vivono nel mio paese ed ho poi aperto il mio blog, Mia Madre E' Bipolare, che ha raggiunto oltre ventimila visitatori in meno di due anni.Quando avevo quindici anni e tutto ha cominciato a sgretolarsi nella mia famiglia Internet non era ancora disponibile per tutti in Italia. Per questo motivo eravamo davvero isolati e soli nelle nostre personali tragedie familiari. Era davvero dura, se non impossibile, sfogarsi e ricordo una corazza di ghiaccio crescere attorno a me con la quale riuscivo ancora a "funzionare" nella vita quotidiana (a scuola, con gli amici...) senza scoppiare a piangere davanti agli altri per quello che succedeva a casa, ma comunque con un profondo senso di perdita che sempre mi accompagnava. Internet sta oggi davvero facendo la differenza per noi tutti, permettendo a chiunque lo desideri di parlare liberamente della propria esperienza con altri figli e figlie, senza sentirsi giudicati o compatiti, di condividere risorse utili e costruire uno sforzo congiunto per rivendicare i diritti delle nostre famiglie e in special modo quelli di bambini e adolescenti che spesso non hanno voce per ottenere il supporto di cui hanno bisogno.
Il Primo Congresso Internazionale dei Giovani Carers, tenutosi a Vancouver a maggio 2012, è stato il coronamento del piccolo "miracolo" reso possibile dai social networks. Lì ho incontrato per la prima volta di persona Maggie, Melisande, Christophe, Paola e Nerrelle e insieme abbiamo tenuto una presentazione sul ruolo dei social media nel cambiamento del sistema. Nei lontani giorni di dolore e sofferenza mai avrei immaginato che un giorno avrei sorvolato l'oceano per dare voce alla ragazzina spaventata che ero allora, che avrei usato un'esperienza dolorosa come concime per un futuro migliore per le famiglie come la mia. Incontrare faccia a faccia i pari che avevo fino a quel momento conosciuto solo virtualmente è stata un'esperienza fantastica che mi ha lasciato senza parole e mi ha arricchito di pensieri positivi, aiutandomi a perseguire il mio obiettivo una volta tornata nel mio paese.Vancouver è importante anche perché ha rappresentato il riconoscimento della mia esperienza come blogger no profit, fondatrice della prima community italiana per le figlie e i figli, e della mia esperienza vissuta come figlia di una madre bipolare e e di un padre che ha sofferto di depressione maggiore come conseguenza - fra le altre cose - della spirale negativa innescata dalla malattia di mia madre. Questo riconoscimento mi ha aiutato a trovare uno "spazio" per attivarmi nel mio paese, perché mi ha portato ad essere invitata a tenere una presentazione alla Conferenza WAPR a Milano, all'interno di un simposio sui "Forgotten Children", i Bambini Dimenticati. Il mio speciale ringraziamento va a questo proposito a Contatto Onlus, un'associazione no profit interessata alla sperimentazione di interventi preventivi nella propria area di competenza a Milano.
Non è facile per me parlare in pubblico in generale, immaginatevi su questo tema! Inoltre, una mia grande paura è stata - e in parte lo è ancora - che il mio "coming out" potesse creare problemi a mia madre e alla mia famiglia. Essere aperti sui problemi mentali presenti all'interno della propria famiglia è una questione delicata per molti di noi figlie e figli, che può impedirci di sfogarci o passare apertamente all'azione. Mi ci è voluto del tempo per arrivare allo stadio in cui mi trovo oggi, nel tentativo di trovare il giusto equilibrio per portare avanti il mio impegno e, allo stesso tempo, rispettare le scelte delle persone che amo e che preferiscono non rivelare informazioni sulla propria salute. Questo aspetto può spiegare perché presentare ad un congresso come quello del WAPR sia stata una tale sfida per me.
Ora che ho raggiunto questo importante risultato, posso dire di essere davvero orgogliosa e felice di non aver lasciato che le paure avessero la meglio sulla speranza. Nonostante le molte difficoltà incontrate (stigma, ansia, sensazioni di rifiuto, pregiudizio, ecc.) sento di aver camminato il primo della lunga serie di passi necessari per illuminare il gigantesco iceberg che ancora si nasconde nelle nostre case. Abbiamo davvero bisogno di portare all'attenzione della società e dei policy-makers che c'è un gran numero di famiglie che tuttora non sono viste dai servizi. Mi riferisco in particolar modo alle figlie e ai figli di genitori inconsapevoli di essere affetti da una malattia mentale e che per questo motivo rifiutano le cure. Mi è capitato di parlare con infermieri, assistenti sociali, psicologi, psichiatri e persino membri di associazioni di familiari e mi ha colpito quanto siamo invisibili persino a persone che stanno cominciando a essere sensibili al problema! Ho sentito dire da alcuni che i figli di persone affette da psicosi e delirio che rifiutano le cure sono soltanto una piccola eccezione e ho avuto una certa difficoltà a tentare di spiegar loro che il fatto che i servizi non ci vedano non vuol dire che non esistiamo. Prova ne è l'alto numero di e-mail, messaggi facebook e commenti al blog che ricevo da figlie e figli i cui genitori non sono in cura. Perciò parte del mio impegno durante il mio soggiorno a Milano è stato sottolineare l'urgenza di trovare strade efficaci per raggiungere anche questi figli.Ovviamente, la maniera migliore per aiutarli è aiutare anche i loro genitori, ma in tutti quei casi in cui i servizi non possono intervenire sui genitori (dato che la legge stabilisce che le persone non possono essere curate contro la loro volontà), non possiamo lasciare soli i loro figli. Questo non vuol dire, come alcuni professionisti potrebbero pensare, che dobbiamo togliere questi bambini e adolescenti ai genitori affetti da malattia mentale, ma che noi tutti, come società, abbiamo il dovere di offrire loro strumenti per far fronte alla situazione (coping tools), per diventare resilienti e non perdere il proprio potenziale. Perciò ho cercato di concentrarmi sull'urgenza di tradurre in tutte le lingue i libri esistenti in inglese per i figli di genitori affetti da malattia mentale, di collaborare con le scuole, con i medici di famiglia e con i media e iniziare un cambiamento di sistema.
Parlare della mia storia e anche ascoltare ricercatori tenere presentazioni sulle nostre famiglie non è sempre stato semplice, perché ricordi dolorosi spesso riemergono dal passato e "ferite" nascoste in profondità possono riaprirsi. Questo mi ha ricordato che anche quando facciamo da 'advocates' dobbiamo sempre ricordare che abbiamo dei confini da proteggere e che abbiamo bisogno di prenderci cura di noi stessi per conservare l'energia che ci occorre per un impegno duraturo. Ho notato che è un altro problema che richiede la nostra attenzione, perché i professionisti non sempre sono consapevoli del rischio di prosciugamento emotivo a cui siamo sottoposti quando partecipiamo a questi eventi.
Per concludere, sono davvero onorata di aver avuto l'opportunità di dare il mio contributo per i figli di genitori affetti da malattia mentale nel mio paese, ma, come potete immaginare, non vedo l'ora di vedere gli sforzi trasformarsi finalmente in Azione! So che devo essere paziente e fiduciosa... ma credo fermamente nel potere dell'effetto domino e forse la prima tessera è stata finalmente messa in moto. Staremo a vedere!
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