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sabato 1 dicembre 2012

Quando I Pazienti Psichiatrici Sono Anche Genitori...

[traduzione dall'inglese del mio articolo pubblicato sul blog di The Crooked House]

 ...questo il titolo della presentazione che ho tenuto alla Conferenza WAPR di Milano, lo scorso 12 novembre. E' stata la prima volta che mi sono trovata a parlare della mia esperienza di figlia di genitori affetti da malattia mentale in un contesto pubblico nel mio paese, l'Italia. Fortunatamente le luci della speranza in un futuro migliore per le prossime generazioni e l'amore che mi lega a mio padre e mia madre, oltre al forte legame cresciuto negli ultimi due anni tra me ed i pari conosciuti tramite Internet che a loro volta sostengono i figli di pazienti psichiatrici (COPMI) nei loro paesi, mi hanno aiutato a sconfiggere le mie paure e puntare dritta all'obiettivo di provare a dare una voce ai figli italiani di pazienti psichiatrici.

Tutto è cominciato nel 2010, quando mia madre ha avuto la sua terza grave ricaduta maniacale ed ho iniziato a cercare informazioni su Google. Grazie alla mia conoscenza delle lingue, una passione e un'abilità che ho ereditato dai miei genitori, ho avuto accesso a moltissime risorse che mi hanno aperto gli occhi a una nuova verità che era rimasta nascosta sotto la superficie per tanti anni: non ero l'unica e tutti i miei sentimenti legati alla malattia mentale dei miei genitori erano reali e significativi. Per la prima volta in vita mia, a trent'anni, ho scoperto di essere una dei milioni di Figli di Pazienti Psichiatrici (Children of Parents with a Mental Illness). Mi riconoscevo nelle storie condivise in rete da altri figli e figlie di altri paesi e non riuscivo a trattenere le lacrime. Piangevo perché finalmente avevo scoperto chi ero e perchè sono diventata la persona che sono. La mia esperienza vissuta era stata avvalorata dalle storie di altri che avevano deciso di condividerla! E' stato doloroso, ma liberatorio allo stesso tempo. Ho così deciso di fare lo stesso per coloro che vivono nel mio paese ed ho poi aperto il mio blog, Mia Madre E' Bipolare, che ha raggiunto oltre ventimila visitatori in meno di due anni.

Quando avevo quindici anni e tutto ha cominciato a sgretolarsi nella mia famiglia Internet non era ancora disponibile per tutti in Italia. Per questo motivo eravamo davvero isolati e soli nelle nostre personali tragedie familiari. Era davvero dura, se non impossibile, sfogarsi e ricordo una corazza di ghiaccio crescere attorno a me con la quale riuscivo ancora a "funzionare" nella vita quotidiana (a scuola, con gli amici...) senza scoppiare a piangere davanti agli altri per quello che succedeva a casa, ma comunque con un profondo senso di perdita che sempre mi accompagnava. Internet sta oggi davvero facendo la differenza per noi tutti, permettendo a chiunque lo desideri di parlare liberamente della propria esperienza con altri figli e figlie, senza sentirsi giudicati o compatiti, di condividere risorse utili e costruire uno sforzo congiunto per rivendicare i diritti delle nostre famiglie e in special modo quelli di bambini e adolescenti che spesso non hanno voce per ottenere il supporto di cui hanno bisogno.

Il Primo Congresso Internazionale dei Giovani Carers, tenutosi a Vancouver a maggio 2012, è stato il coronamento del piccolo "miracolo" reso possibile dai social networks. Lì ho incontrato per la prima volta di persona Maggie, Melisande, Christophe, Paola e Nerrelle e insieme abbiamo tenuto una presentazione sul ruolo dei social media nel cambiamento del sistema. Nei lontani giorni di dolore e sofferenza mai avrei immaginato che un giorno avrei sorvolato l'oceano per dare voce alla ragazzina spaventata che ero allora, che avrei usato un'esperienza dolorosa come concime per un futuro migliore per le famiglie come la mia. Incontrare faccia a faccia i pari che avevo fino a quel momento conosciuto solo virtualmente è stata un'esperienza fantastica che mi ha lasciato senza parole e mi ha arricchito di pensieri positivi, aiutandomi a perseguire il mio obiettivo una volta tornata nel mio paese.

Vancouver è importante anche perché ha rappresentato il riconoscimento della mia esperienza come blogger no profit, fondatrice della prima community italiana per le figlie e i figli, e della mia esperienza vissuta come figlia di una madre bipolare e e di un padre che ha sofferto di depressione maggiore come conseguenza - fra le altre cose - della spirale negativa innescata dalla malattia di mia madre. Questo riconoscimento mi ha aiutato a trovare uno "spazio" per attivarmi nel mio paese, perché mi ha portato ad essere invitata a tenere una presentazione alla Conferenza WAPR a Milano, all'interno di un simposio sui "Forgotten Children", i Bambini Dimenticati. Il mio speciale ringraziamento va a questo proposito a Contatto Onlus, un'associazione no profit interessata alla sperimentazione di interventi preventivi nella propria area di competenza a Milano.

Non è facile per me parlare in pubblico in generale, immaginatevi su questo tema! Inoltre, una mia grande paura è stata - e in parte lo è ancora - che il mio "coming out" potesse creare problemi a mia madre e alla mia famiglia. Essere aperti sui problemi mentali presenti all'interno della propria famiglia è una questione delicata per molti di noi figlie e figli, che può impedirci di sfogarci o passare apertamente all'azione. Mi ci è voluto del tempo per arrivare allo stadio in cui mi trovo oggi, nel tentativo di trovare il giusto equilibrio per portare avanti il mio impegno e, allo stesso tempo, rispettare le scelte delle persone che amo e che preferiscono non rivelare informazioni sulla propria salute. Questo aspetto può spiegare perché presentare ad un congresso come quello del WAPR sia stata una tale sfida per me.

Ora che ho raggiunto questo importante risultato, posso dire di essere davvero orgogliosa e felice di non aver lasciato che le paure avessero la meglio sulla speranza. Nonostante le molte difficoltà incontrate (stigma, ansia, sensazioni di rifiuto, pregiudizio, ecc.) sento di aver camminato il primo della lunga serie di passi necessari per illuminare il gigantesco iceberg che ancora si nasconde nelle nostre case. Abbiamo davvero bisogno di portare all'attenzione della società e dei policy-makers che c'è un gran numero di famiglie che tuttora non sono viste dai servizi. Mi riferisco in particolar modo alle figlie e ai figli di genitori inconsapevoli di essere affetti da una malattia mentale e che per questo motivo rifiutano le cure. Mi è capitato di parlare con infermieri, assistenti sociali, psicologi, psichiatri e persino membri di associazioni di familiari e mi ha colpito quanto siamo invisibili persino a persone che stanno cominciando a essere sensibili al problema! Ho sentito dire da alcuni che i figli di persone affette da psicosi e delirio che rifiutano le cure sono soltanto una piccola eccezione e ho avuto una certa difficoltà a tentare di spiegar loro che il fatto che i servizi non ci vedano non vuol dire che non esistiamo. Prova ne è l'alto numero di e-mail, messaggi facebook e commenti al blog che ricevo da figlie e figli i cui genitori non sono in cura. Perciò parte del mio impegno durante il mio soggiorno a Milano è stato sottolineare l'urgenza di trovare strade efficaci per raggiungere anche questi figli.

Ovviamente, la maniera migliore per aiutarli è aiutare anche i loro genitori, ma in tutti quei casi in cui i servizi non possono intervenire sui genitori (dato che la legge stabilisce che le persone non possono essere curate contro la loro volontà), non possiamo lasciare soli i loro figli. Questo non vuol dire, come alcuni professionisti potrebbero pensare, che dobbiamo togliere questi bambini e adolescenti ai genitori affetti da malattia mentale, ma che noi tutti, come società, abbiamo il dovere di offrire loro strumenti per far fronte alla situazione (coping tools), per diventare resilienti e non perdere il proprio potenziale. Perciò ho cercato di concentrarmi sull'urgenza di tradurre in tutte le lingue i libri esistenti in inglese per i figli di genitori affetti da malattia mentale, di collaborare con le scuole, con i medici di famiglia e con i media e iniziare un cambiamento di sistema.

So bene che non è qualcosa che possa avvenire in un giorno, ma almeno possiamo cominciare. Le famiglie che combattono con una malattia mentale e i loro figli non possono aspettare. Prevenire è la chiave, ma per poter fare prevenzione abbiamo bisogno di costruire un linguaggio comune, abbattendo i muri che ci dividono in categorie e ci impediscono di lavorare insieme per lo stesso scopo. Ho avuto a che fare con lo stigma e molte riserve e non è stato facile affrontarle. Nonostante questo, comprendo che rendere le persone consapevoli di noi significa per loro dover rivedere un intero sistema di pensiero e di credenze e ciò può causare lo stare sulla difensiva e la negazione.

Parlare della mia storia e anche ascoltare ricercatori tenere presentazioni sulle nostre famiglie non è sempre stato semplice, perché ricordi dolorosi spesso riemergono dal passato e "ferite" nascoste in profondità possono riaprirsi. Questo mi ha ricordato che anche quando facciamo da 'advocates' dobbiamo sempre ricordare che abbiamo dei confini da proteggere e che abbiamo bisogno di prenderci cura di noi stessi per conservare l'energia che ci occorre per un impegno duraturo. Ho notato che è un altro problema che richiede la nostra attenzione, perché i professionisti non sempre sono consapevoli del rischio di prosciugamento emotivo a cui siamo sottoposti quando partecipiamo a questi eventi.

Per concludere, sono davvero onorata di aver avuto l'opportunità di dare il mio contributo per i figli di genitori affetti da malattia mentale nel mio paese, ma, come potete immaginare, non vedo l'ora di vedere gli sforzi trasformarsi finalmente in Azione! So che devo essere paziente e fiduciosa... ma credo fermamente nel potere dell'effetto domino e forse la prima tessera è stata finalmente messa in moto. Staremo a vedere!

Pagina Facebook Del Blog - Gruppo Facebook Figlie e Figli di Pazienti Psichiatrici - Children of Mentally Ill Parents Group - Canale YouTube - Profilo Google - Profilo Twitter.

8 commenti:

Anonimo ha detto...

Ciao!
Ci siamo sentite qualche mese fa via mail... ora srivo sul blog, perché vedo che non ci sono commenti, ma vorrei che sapessi che io ti leggo e, così come me, sicuramente molti altri!
Grazie per il lavoro che porti avanti, anche per altri figli di genitori malati.
Mia madre è bipolare da quando aveva 18 anni ... mi ha avuta a 30 e quando mi ha partorita era ricoverata in psichiatria (chissà perché sono nata un mese prima del tempo!) ... ora ho 28 anni e da qualche mese a questa parte tutta la questione della malattia di mia madre, il divorzio da mio padre, il modo che ho di vivere le relazioni mi si sta parando davanti come una doccia fredda e mi rendo conto che ci sono problemi grandi come montagne, che ci sono sempre stati e che non ho mai visto veramente, perché si è sempre impegnati a far finta di niente, a dimostrare che va tutto bene, che è tutto sotto controllo, ecc... So che tu, Elettric Lady, e che molti altri che leggono il blog, stiamo affrontando percorsi simili...
Ecco, volevo solo mandare un feedback per dire che ci sono, che ti leggo e che questo mi fa bene perché so di non essere da sola ... e che sono contenta di essere sopravvissuta al Natale! Un caro abbraccio...
Anna

Electric Ladyland ha detto...

Grazie mille, Anna!!! Il tuo commento è proprio un graditissimo regalo.

Anche io, ogni Natale, mi chiedo se ce la farò, viste le ultime annate non proprio felici, per usare un eufemismo :) Per fortuna quest'anno mi è andata bene, nonostante le premesse non fossero granché...

Grazie ancora di cuore per aver scritto qui. Il vostro feedback è prezioso, per me e anche per tutti coloro che passano di qua. E speriamo in meglio, per il nostro futuro :)

Un abbraccio grande,
Stefania.

Mariella ha detto...

Credo fermamente che noi figli di pazienti psichiatrici siamo persone davvero speciali. Abbiamo impattato sin da bambini con una realtà di dolore estremamente difficile, come difficile è raggiungere con fatica il giusto equilibrio nella vita quando la figura genitoriale è fragile e distorta.Abbiamo una sensibilità che spesso va oltre la media comune e una forza interiore inesauribile che ci spinge a essere resilienti...e anche un vuoto e un vissuto di dolore che chi non è stato figlio di un soggetto psichiatrico non può assolutamente comprendere. E' bello sapere che grazie ai nuovi mezzi di comunicazione oggi è possibile condividere il dolore e le proprie esperienze, confrontarsi per lenire le ferite e non sentirsi soli. Complimenti per il tuo impegno che metti nel diffondere l'informazione, l'auto mutuo aiuto e per le traduzioni (in Italia stiamo facendo timidamente qualche passetto avanti in tema di sostegno e di studio sui figli dei pazienti, ma in altre realtà come ad es. l'Australia c'è più sensibilità a riguardo ed è copiosa la letteratura scientifica, l'attività di studio, di ricerca e di aiuto concreto. Mi piacerebbe sapere quali sono al momento gli atti, i testi tradotti da poter leggere. Grazie :)
Mariella

Electric Ladyland ha detto...

Ciao Mariella!

Grazie mille per il tuo commento, mi ha fatto molto piacere riceverlo. Sono felice di sapere che così tante persone finalmente possono riconoscersi e scambiare emozioni sul proprio vissuto.
Spero che un giorno non lontano noi figli adulti possiamo unire le forze per creare attivamente un movimento a sostegno di misure di supporto per i bambini e gli adolescenti che vivono con uno o entrambi i genitori affetti da malattie mentali. Piano piano, sento che ci arriveremo!

Purtroppo al momento non sono a conoscenza di studi internazionali tradotti in italiano sui figli di pazienti psichiatrici, anche questo è un aspetto su cui lavorare per colmare questa lacuna. Periodicamente faccio delle ricerche su internet per monitorare eventuali novità in materia e recentemente sono riuscita a trovare due studi sulla qualità della vita dei caregiver di pazienti schizofrenici e bipolari. Non riguardano i figli, ma è già un ottimo segno di uno spostamento dell'attenzione dal paziente psichiatrico al familiare, visto in una chiave nuova. Fino a poco tempo fa si studiavano e si prevedevano esclusivamente misure di sostegno per i caregiver di pazienti di Alzheimer, pazienti oncologici e altre patologie di questo tipo. Se stanno monitorando la qualità della vita di chi si occupa o convive con un malato psichiatrico grave, credo che molto presto potrà svilupparsi una maggior cultura di aiuto alle famiglie. In questo momento, mai come in altri, credo nella forza delle iniziative che provengono dal basso e sono molto grata a tutte quelle associazioni onlus che lavorano per alleviare le difficoltà delle famiglie.

Grazie ancora tanto per avermi scritto. Le vostre voci sono importanti! Anche per far capire concretamente quanti siamo :)

A presto,
Stefania.

ilenia g. ha detto...

Ciao.. È la prima volta che cerco con google qualcuno nella mia situazione. Di solito, nei momenti vuoti, si usa internet per cercare il proprio nome, i sintomi di qualche strana malattia che si crede di avere oppure si guarda propria casa usando google maps... :)
Mia madre, da quando ne ho memoria, è sempre stata "particolare", poco mamma. Dopo la morte di mia nonna, che mi ha tutelata, ho fatto i conti con una donna fragile, vittima di se stessa, depressa, dipendente da farmaci, caffè e sigarette, epilettica in forma grave, alcolista, lasciva con gli uomini, incapace di organizzare la sua vita, incapace di gestire una casa, incapace di rifiutare offerte commerciali e tutto ciò che ne consegue. Avevo dieci anni quando sono rimasta in balìa di lei. Mi ha rovinato l'esistenza. Sono stata diversi anni senza vederla ne' sentirla, rifugiandomi dall'altra nonna superstite dai miei 18 anni ai miei 26 anni. Poi è crollato tutto ciò che a stento ero riuscita a costruirmi con una persona importante, e ho avuto bisogno di cercare un appiglio in almeno un genitore. L'ho ricercata, inutilmente. Non era in grado di aiutarmi moralmente, così ho iniziato io ad aiutare lei, sperando potesse servire a entrambe. Un fallimento. La verità è che anche i rapporti genitori-figli sono diversi da caso a caso, e non c'è frase che mi faccia infuriare di più di "la mamma è sempre la mamma". NO. La mamma non può essere la persona che ti danneggia la vita e ti impedisce di avere rapporti umani sani.
dal 2010, poco prima di riprendere i contatti con lei, ho iniziato un percorso tortuoso per diventare assistente sociale. Dio solo da quanto sono motivata. Ma la burocrazia mi sta dando del filo da torcere...spero di riuscire a farcela anche questa volta.
Ti leggerò e cercherò nuovi input sull'argomento, vediamo se ne nascerà qualcosa di concreto e se i servizi si renderanno conto che esistono anche queste problematiche.
Intanto grazie per la condivisione, davvero.
Ilenia.

Electric Ladyland ha detto...

Grazie a te, Ilenia! Spero di cuore che tu riesca a realizzare il tuo sogno. Mi fa piacere che questo blog ti sia stato d'aiuto.

Un caro abbraccio,
Stefania.

Anonimo ha detto...

Cara Stefania,
sabato ho portato mia madre ad una visita e, per la prima volta in 12 anni, la psicoterapeuta ha compreso il tunnel in cui stava entrando. Le ha proposto un ricovero spontaneo e, con lunghe discussioni, lei ha ceduto.
Questa volta non avevo proprio la speranza di essere ascoltata, ma probabilmente la fortuna qualche volta sorride anche a noi.
Ci tenevo a condividere questa notizia dopo lo sfogo fatto..
Grazie a te e a tutto il blog per la comprensione...

Un abbraccio
Chiara

Electric Ladyland ha detto...

Cara Chiara, ti ringrazio per aver condiviso con noi anche gli sviluppi della tua situazione. Sono contenta di sapere che tua madre abbia accettato il ricovero e ti auguro di cuore che le cose possano andare per il verso giusto! Spero vivamente che i medici propongano a tua mamma anche la psicoeducazione per l'accettazione e la consapevolezza della sua malattia, in modo da scongiurare future ricadute. Ricordati anche di pensare a te, coccolati in ogni maniera possibile, prenditi del tempo per ricaricarti e riprendere le forze. Anche tu sei importante!

Un abbraccio fortissimo,
Stefania.

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